Жизнь с барьерами: каково растить приемного ребенка-инвалида в Томске

ТОМСК, 9 июн – РИА Томск. Маленькая томичка Соня потеряла в аварии маму и сама едва не погибла. Однако, несмотря на самые страшные прогнозы врачей, девочка не только выжила, но, хотя и прикована к инвалидной коляске, старается жить полноценной жизнью. Ее приемная мама рассказала РИА Томск, с какими трудностями приходится сталкиваться и как Соня помогает новым родителям не падать духом.

Разбившаяся жизнь

Соня родилась совершенно здоровой девочкой и росла, как все обыкновенные дети – ходила в садик, играла с ребятами и ездила со своей семьей на отдых. Но одна из таких поездок в отпуск перевернула всю ее жизнь. Соне тогда было пять лет.

"Мы на Алтай поехали отдыхать, – вспоминает тетя и приемная мама Сони Елена Клепцина. – Мы на нашей машине своей семьей ехали, а моя сестра с дочерьми на своей. Только постояли, отъехали – огромный джип в них влетел".

Выжить в этой аварии посчастливилось только Соне. Ее с разрывами внутренних органов и множественными ушибами и переломами, в том числе головы, доставили в больницу Барнаула. "Врачи все вслух прямо при ней говорили, мол, Сонька, никто (с такими травмами) не выживает. А она даже сознание не теряла, можете себе представить, насколько она сильная?"

Сомнений не было

После аварии девочке требовался постоянный уход, который, по мнению Елены, никто так хорошо обеспечить не сможет, как родные люди. Но родной отец малышки, у которого взаимоотношения с семьей всегда были непростыми, ехать к дочке в больницу не спешил, а после и вовсе подписал разрешение на опеку.

С тех пор лежать с Соней в больницах, ухаживать за ней стали Елена и ее муж. У девочки был поврежден спинной мозг, она потеряла зрение. Вернуть его, как и восстановить некоторые другие утраченные функции организма, удалось во многом благодаря титаническим усилиям Сониных тети и дяди, которые находили нужных специалистов в других регионах и не жалели ни сил, ни средств.

Со временем супруги узаконили статус приемной семьи и стали жить вместе. "Даже разговоров не было (чтобы отправить детдом): мама погибла, отец отказался, еще бы и мы предали ее? Муж сразу согласился, дети тоже", – говорит Елена.

По ее словам, с оформлением опеки сложностей не было, правда, пришлось обойти внушительное число врачей, включая психиатра. В школе приемных родителей Елена с мужем не обучались, но, несмотря на это, сложностей психологического характера, связанных с появлением Сони в семье, не возникало.

"Единственная сложность была связана с тем, что родные дети уже взрослые, а тут снова стали родителями малышки. Но это даже интересно – читаем сказки, уроки вместе учим", – делится Елена.

Еще одна трудность заключалась в том, что, когда Соня переехала к Клепциным, семья проживала на пятом этаже общежития института, в котором преподает Елена. Поднимать туда Соню приходилось на руках, благо она была помладше. Спустя два года им выделили помещение на первом этаже.

"Раньше здесь комната милиции была. Муж сам здесь все обустроил, перегородки сделал", – говорит Елена.

Супруг и приспособления для тренировок Сони придумывает и вообще во всех вопросах очень помогает. "Соня это видит и говорит, что настоящие мужчины должны быть именно такими. Настоящие папы именно так поступают", – улыбается собеседница.

Недетское мужество

Теперь приемных родителей Соня зовет мамой и папой. Но Елена с дрожью в голосе вспоминает о том, как долго они не решались сказать девочке, что ее мамы больше нет. "Она вся в трубках была, кивнула на соседнюю кровать и шепотом спросила: "Мама?" Мы ей сказали, что мама в другой больнице, и она перестала спрашивать", – рассказывает она.

Когда спустя время все-таки собрались с духом и сообщили Соне о том, что произошло, девочка ответила, что знает об этом.

"Я спросила у Сони, почему она не говорила, что знает. Она сказала: "Я просто не хотела, чтобы ты плакала. Не плачь, значит, ей пришло время уйти", – говорит Елена и добавляет, что не устает поражаться мужеству ребенка, который столько пережив, еще и находит в себе силы подбадривать других.

Как оказалось, Соня догадалась, что ее близкие погибли, едва ли не сразу после ДТП, в тот момент, когда врач сказал при ней, что она лишь чудом выжила.

В школу – на руках

Чудо или нет, но, спустя пять лет после аварии, корреспондент РИА Томск застала Соню за рисованием и с приветливой улыбкой на лице.

"Я люблю рисовать, – поясняет девочка. – В школе ИЗО (изобразительное искусство) – мой самый любимый предмет. Нам учительница дает задание, и мы рисуем. Мечтаю, чтобы на моем компьютере (установили) Photoshop, чтобы в нем рисовать".

Кроме рисования девочка очень любит смотреть мультфильмы и читать сказки, особенно ей интересна русская мифология. В школе от сверстников Соня не отстает, учится достойно. Но чего стоит не пропускать уроки и учиться вместе со всеми, знают только приемные родители девочки.

По словам Елены, муж каждое утро встает в шесть часов, чтобы успеть отвезти Соню в школу на занятия. До старенького семейного автомобиля он несет приемную дочку на руках, а когда приезжают в школу, пересаживает в коляску. Правда, заехать на ней удается лишь на первый этаж здания – дальше пандусов нет.

"А дальше как? Она на коляске сама по этажам не может, на руках ее носим, но она крупная уже. Раньше учились на втором этаже – сложно было. Третий класс мы уже на первом этаже учились. Сказали, что и четвертый на первом будем. Но это ведь не решает проблему. Директор старается, говорит, что проект лифта уже есть… Но когда он появится?", – делится Клепцина.

Но, несмотря на все сложности, вариант дистанционной учебы ни сама девочка, ни ее приемные родители не рассматривают. Живое общение со сверстниками для Сони, у которой до аварии было много друзей в детском саду, очень важно.

"Я там с ребятами общаюсь, – говорит Соня. – С девочками, в основном, дружу". "А мальчиков воспитывает", – добавляет приемная мама и говорит: будь Соня совсем здорова, была бы первой заводилой в любой компании – характер у нее боевой.

Надеясь только на себя

Трудности с передвижениями возникают не только в школе, но буквально на каждом шагу. Елена сетует, что прогуляться или сходить с Соней в магазин без помощи мужа сложно. Городская окраина, где живет семья, для прогулок на инвалидной коляске не приспособлена. Целым испытанием становится и поход в больницу.

"Пришли на прием, а лифтера нет. А нам нужно было на третий этаж. Благо, кардиолог сама побежала, нашла женщину, которая умеет лифт включать", – вспоминает Елена. По ее словам, в больнице, к которой они относятся, вообще лифта нет, а пандус предусмотрен только до первого этажа.

"С медициной у нас вообще туго. Мы же многие медцентры объездили, и в Новосибирске мне сказали, что раз в две недели нас должен навещать врач. Но этого нет. Я поскандалила – один месяц приходили, а потом снова перестали. Жалобы писать не вижу смысла", – делится она.

Женщина говорит, что уже смирилась с этим и старается самостоятельно следить за здоровьем Сони и делать некоторые процедуры.

Ни о чем не жалея

По словам собеседницы агентства, на оплату лекарств и памперсов для Сони пособия, которое выплачивает государство на содержание приемного ребенка, не хватает. При этом Елена сетует на то, что их семья получает такие же выплаты, как и приемные семьи со здоровыми детьми.

Часть лекарств, которые требуются девочке, по льготным рецептам ей не положены из-за того, что ее заболевание хроническим не считается. Но как ей помочь – врачи до сих пор не знают.

"Фонд социального страхования (ФСС) иногда дает очень хорошие "дышащие" памперсы, а иногда обычные – они как пленка, попробуйте в полиэтиленовых штанах походите... Поэтому мы сами "дышащие" покупали дополнительно. Конечно, мы тратим больше той суммы, что нам выплачивается, но мы с этим не считаемся. Все что нужно покупаем", – делится Елена.

Самостоятельно семья оплачивала и услуги няни, которая раньше заботилась о Соне, пока родители были на работе, а теперь платят школьной сопровождающей, которая согласилась оставаться с девочкой на "продленку".

Сама Соня мечтает о коляске с электроприводом, управлять которой можно с помощью джойстика – это позволило бы ей меньше зависеть от посторонней помощи. Такую она видела в Анапе, когда ездила отдыхать по путевке от ФСС.

"Обратились в ФСС, а они нам – только за 40 тысяч. Что это за коляска? Нет таких цен вообще", – вздыхает Елена и рассказывает, что в этом году в путевке на море им отказали, ссылаясь на отсутствие средств.

Но, несмотря на все трудности, с которыми новой семье Сони приходится справляться в повседневной жизни, Елена говорит, что они с мужем ни разу не пожалели о том, что в их семье появилась еще одна дочка.

"Не понятно еще, кто кому больше помогает (не падать духом)", – улыбается собеседница агентства и советует тем, кто только думает о принятии в семью ребенка, ничего не бояться: любые трудности можно преодолеть. "Каждому ребенку нужна семья: и папа, и мама", – подытожила она.