ТОМСК, 18 мар – РИА Томск. Благотворительный фонд "Обыкновенное чудо" объявил срочный сбор средств для трехлетней жительницы Вилены Валиевой из города Стрежевого Томской области; у девочки синдром Ангельмана, ей требуется курс реабилитации в московском инклюзивном центре раннего развития " Я есть!", сообщается на сайте фонда мама девочки Анна.
© РИА Томск. Павел Стефанский
Ранее сообщалось, что 1 марта 2019 года стартовал традиционный
благотворительный марафон томского фонда "Обыкновенное чудо". Его
героями становятся все семьи, обратившиеся за помощью с 1 марта по 31 мая. В
течение трех месяцев фонд проведет более 30 мероприятий, где организует сбор
средств в помощь тяжелобольным детям.
Как пишет на сайте фонда Анна, Вилена – первый и долгожданный
ребенок. На вторые сутки после рождения она попала в палату интенсивной
терапии с пневмонией, на пятые – в отделение патологии новорожденных. За первый
месяц жизни девочка побывала сразу в трех больницах Стрежевого и Нижневартовска.
Врачи ставили разные диагнозы: от пневмонии до кардиопатии смешанного генеза и
перинатального поражения центральной нервной системы.
"В девять месяцев нам ставят под вопросом ДЦП, не согласившись с
заключением невролога, начался наш путь поиска причины. После многих
обследований нас направили к генетикам. И там прозвучал страшный приговор: синдром Ангельмана (хромосомная патология). Конечно, об этом редком заболевании
я никогда и не слышала. <…> Взяв себя в руки, мы начали путь к полноценной
жизни нашей малышки", – пишет Анна.
По ее словам, Вилена уже прошла курсы реабилитации в клинике Е.А. Мельниковой
в Москве, в центре интенсивной терапии OLINEK в Варшаве (Польша), дважды лечились
в реабилитационном центре "Крылья надежды", в институте уникальных
детей в Тюмени. Кроме того, девочка постоянно занимается с разными
специалистами в Стрежевом и Нижневартовске.
"Доченька начала ходить самостоятельно, появилось большее понимание
обращенной речи, играет с игрушками по предназначению… Дочка научилась говорить
"нет" (мотает головой), пьет самостоятельно из стакана, есть попытки
кушать ложкой… Физически Вилек окрепла, можно сказать, догнала сверстников, сейчас
нужно работать с интеллектом", – сообщает мама об успехах дочери.
Она добавляет, что сейчас Вилене необходимо пройти курс реабилитации в
инклюзивном центре раннего развития "Я есть!" в Москва. Для этого
нужно 208 тысяч рублей. Как помочь Вилене, можно узнать на сайте благотворительного фонда.