ТОМСК, 6 мар – РИА Томск, Александр Мазуров. Семья Войновых живет в селе Вороново Кожевниковского района. У 8-летнего сына Дамира редкое генетическое заболевание – синдром Ангельмана. Но вопреки всему он рисует картины. Деньги с их продажи идут не только на лечение, но и в благотворительный фонд.

"Картины Ангела"

Дамир с трех лет начал интересоваться красками и кисточками. По словам мамы мальчика – Татьяны, он к пяти годам уже осознано подходил к холсту.

Дамир – ребенок неусидчивый, но рисовать готов целый день. Акриловую краску на холст он наносит мастихином (специальный инструмент для смешивания масляной краски) и кисточками, а иногда просто руками.

Татьяна, сама художник, рисует вместе с сыном, показывает ему различные приемы и техники.

"Выйти художнику зрелому за рамки сложно, а ему это дается так легко… Иногда смотрю, он берет краски – они же не сочетаются – а у него получается. Я в этот момент думаю: нет, я тут пас, надо просто наблюдать и смотреть. У него это получается интуитивно, нет границ, граней. За счет того, что ребенок и с синдромом, он себя не останавливает, и получаются такие произведения", – говорит Татьяна.

Названия у работ навеяны музыкой, под которую мальчик их рисует. Иногда названия придумывают Татьяна вместе с мужем Русланом и младшей дочкой.

В феврале 2022 года Татьяна Войнова запустила в интернете акцию "Картины Ангела". Желающие могут приобрести картины Дамира, половина средств идет на реабилитацию юного художника, половина – в благотворительный фонд "Синдром Ангела".

Цены на картины начинаются от 12 тысяч рублей. Самая дорогая – "Роса на жарках" – стоит 30 тысяч. В настоящий момент три работы юного художника уже купили жители Москвы, Ростова-на-Дону и Калининграда.

Кроме рисования, Дамир любит разбирать разную технику с помощью отвертки.

"У него прозвище было у специалиста (доктора)… – Самоделкин. Мы пришли на прием со старым советским радио и отверткой: чтобы ребенку снять электроэнцефалограмму, пришлось занять чем-то руки. Что-то крутить, вертеть, гаечки разные он очень любит, несмотря на то, что есть сложности с моторикой. Тремор рук присутствует, но разбирать старые и сломанные технические предметы – это прямо любовь и страсть, которая помогает в реабилитации", – рассказывает Татьяна.

По ее словам, семья по знакомым собирает ненужную технику: сломанные принтеры, DVD-плеер, радио.

Ангелов ковчег

О том, что у Дамира синдром Ангельмана, выяснилось только в декабре 2020 года – после того, как был проведен генетический анализ. До этого все специалисты говорили, что у ребенка ДЦП и моторная алалия.

"Летом 2020 года случился переломный для нас момент. Появился первый видимый эпилептический приступ. Мы не понимали, что с ребенком происходит: судороги, он перестал дышать. Первый раз случился, потом второй… Вся осень 2020 года прошла в страхе и поиске диагноза", – вспоминает Татьяна.

Пользователи интернета посоветовали Войновым обратиться к специалисту в Новосибирск. Врач сразу предложил сделать генетический анализ.

"Так совпало, что наша знакомая социальный педагог сказала обратить внимание на синдром Ангельмана. Я зашла в интернет, посмотрела и поняла, что похоже. Это так больно было принять и осознать! Я до последнего момента думала: хоть бы нет... Приходит анализ, смотрю – синдром Ангельмана, нетипичная форма, мутация", – вспоминает Татьяна.

По ее словам, вместе с мужем они иногда называют Дамира в шутку "человеком X". Мутация – менее тяжелая форма синдрома. Если бы участок хромосомы "выпал без замены" – была бы форма делеции. Многие дети с делецией не могут ходить, и у них тяжелее эпилепсия, которая часто не купируется полностью препаратами.

Как рассказывает Татьяна, генетический анализ помог Войновым обрести новую семью – большую, на весь мир. Фонд "Синдром Ангела" был основан силами родителей детей с синдромом и неравнодушными волонтерами.

"Синдром Ангельмана пока загадка для медицины и специалистов-педагогов. Мы всеми способами пытаемся повысить информированность людей о нашем синдроме. Заинтересовать ученых в исследовании и глубоком изучении столь непростой генетики", – рассказывает Татьяна.

Также фонд активно продвигает проект "Ангелов ковчег". Его цель – создание экореабилитационной жилой среды для семей, воспитывающих детей-инвалидов, чтобы ребятишки могли заниматься со специалистами и выполнять доступную работу.

"Реализация проекта даст родителям уверенность в том, что в дальнейшем их ребенок будет жить в безопасности, полноценной жизнью в кругу своих близких и друзей… Самый большой страх у нас, родителей: что будет с такими детьми, после того, как не станет нас?" – говорит Татьяна.

Одна из важнейших задач фонда – формирование реестра детей с синдромом.

"О синдроме можно узнать, только если сдать генетический анализ – это долго и очень дорого. Диагностировать синдром непросто. Часто его можно спутать – ставят ДЦП и начинают его лечить. Лечение ДЦП и нашего синдрома иногда радикально разное. Есть большая вероятность навредить, думая, что это ДЦП. Наша цель – найти как можно больше детей с синдромом Ангельмана", – пояснила Татьяна.

Лечение и реабилитация

В Томск или Новосибирск семья Войновых выезжает, в основном, к специалистам или в аптеки.

Лекарства от синдрома Ангельмана пока нет, существуют только препараты для уменьшения проявления симптомов – эпилепсии, бессонницы и для улучшения работы головного мозга. Одна из особенностей детей с синдромом – сложности со сном, от этого возникают дополнительные проблемы со здоровьем и вниманием.

"Достаточно много средств уходит и на тренажеры, которые помогают не только в реабилитации двигательных функций, но и положительно влияют работу головного мозга. Мы их тоже покупаем сами, обновляем периодически, дополняем. Сейчас мы хотели купить трехколесный велосипед для детей с ДЦП, но не осилили. Мы рассчитывали, что сможем купить его за 30 тысяч рублей, но цены начали резко поднимать – средняя стоимость велосипеда выросла от 50 тысяч рублей и более", – говорит Татьяна.

В настоящий момент реабилитация Дамира – это занятия с психологами, логопедами-дефектологами, постоянный подбор медикаментов от эпилепсии, лечебная диета и мониторинг работы головного мозга. В месяц только на реабилитацию уходит больше 30 тысяч рублей.

По словам Татьяны, эта цифра в каждой семье разная, потому что иногда стоимость одного только медикаментозного лечения обходится в 20-25 тысяч рублей.

"У меня и у каждой мамы – свой путь. Мы с Дамиром открыли, что искусство для него тоже очень хороший и весомый вклад в реабилитацию. Часть средств уходит на его краски, холсты, расходные материалы", – добавляет Татьяна.

Узнать, как помочь Дамиру, можно написав Татьяне Войновой в соцсети "ВКонтакте".